KELIAKIAA SAIRASTAVAN NUOREN SIIRTYMÄVALMIUS LASTENTAUDEILTA AIKUISPUOLELLE JA SIIHEN LIITTYVÄT TEKIJÄT 

Kati Kuusela1,2, Marleena Repo1,3, Marko Kalliomäki4, Claire Jansson-Knodell5, Sara Koskimaa1, Anne-Mari Keto-Oja6, Antti Sotka7, Kirsi Nuolivirta6, Pekka Arikoski8,9, Katri Kaukinen1 , Kalle Kurppa1,3,10, Laura Kivelä1,11,12 

1Tampereen yliopisto; 2Kanta-Hämeen hyvinvointialue; 3Pirkanmaan hyvinvointialue; 4Varsinais-Suomen hyvinvointialue; 5Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio, USA; 6Etelä-Pohjanmaan hyvinvointialue; 7Etelä-Karjalan hyvinvointialue; 8Kuopion yliopistollinen sairaala; 9Itä-Suomen yliopisto; 10Seinäjoen yliopistokeskus; 11Helsingin yliopistollinen sairaala; 12Helsingin yliopisto 

Onnistunut hoidon siirtymä lastentaudeilta aikuispuolelle on tärkeää keliakiapotilaan hoidon jatkuvuuden, hoitotulosten ja pitkäaikaisterveyden kannalta. Aihetta on kuitenkin tutkittu vain vähän. Tarkastelimme keliakiaa sairastavien nuorten siirtymävalmiutta ja siihen liittyviä tekijöitä.   

Prospektiiviseen tutkimukseen rekrytoitiin 13–19-vuotiaita keliakiapotilaita. Nuoret ja heidän vanhempansa vastasivat tutkimuskyselyyn, kliiniset tiedot täydennettiin potilaskertomuksesta, ja nuorilta mitattiin keliakiavasta-aineet. Potilaat jaettiin kahteen ryhmään itsekoetun siirtymävalmiuden perusteella: 1. valmis ja 2. osittain tai ei ollenkaan valmis. Ryhmien välillä vertailtiin diagnoosihetken taudinkuvaa, yleistä terveyttä ja keliakian hoitotuloksia, sekä siirtymävalmiuteen liittyviä tekijöitä. 

Tutkimukseen osallistui yhteensä 63 nuorta, joista 32 (51 %) koki olevansa valmiita ja 31 (49 %) osittain (n=24) tai ei ollenkaan valmiita (n=7) hoidon siirtymään. Siirtymävalmiit nuoret olivat vanhempia (mediaani 16,5 vs. 15,1 vuotta, p<0,001) ja kokivat vähemmän ahdistuneisuutta (22 vs. 61 %, p=0.004) ja gluteenittoman dieetin aiheuttamia arkielämän rajoituksia (16 vs. 39 %, p=0,039). Siirtymävalmiudessa ei havaittu merkittävää eroa tarkasteltaessa sukupuolta, diagnoosihetken ikää, keliakian diagnoosimenetelmää, sukuanamneesia keliakialle, ruokavaliohoitoon sitoutumista, tai seurantavaiheen vasta-ainemittaustuloksia. Nuorten vanhemmista 63 % koki lapsensa olevan valmis siirtymään. Siirtymävalmiiden nuorten vanhemmista 80 % oli samaa mieltä, kun taas niiden nuorten vanhemmista, jotka eivät kokeneet itseään valmiiksi siirtymään, vain 50 % oli samaa mieltä (p=0,037). Sekä nuoret että heidän vanhempansa pitivät 18 vuotta (IQR 16, 18) optimaalisena siirtymäikänä.  

Keliakiaa sairastavan nuoren siirtymävalmiuteen ja optimaaliseen siirtymäikään liittyvät useat yksilölliset tekijät, joiden tunnistaminen voisi parantaa hoidon siirtymän onnistumista. Kliinikoiden kannattaa kysyä nuoren mahdollisesti kokemasta ahdistuneisuudesta ja gluteenittoman ruokavalion aiheuttamista arkielämän rajoituksista.