LAPSUUSIÄN SÄÄNNÖLLINEN KELIAKIASEURANTA TUKEE NUOREN TERVEYTTÄ JA HOITOSIIRTYMÄÄ AIKUISPUOLELLE

Marleena Repo1,2, Kati Kuusela1,3, Marko Kalliomäki4, Claire Jansson-Knodell5, Sara Koskimaa1, Anne-Mari Keto-Oja6, Antti Sotka7, Kirsi Nuolivirta6, Pekka Arikoski8,9, Katri Kaukinen1, Kalle Kurppa1,2,10, Laura Kivelä1,11,12 

 1Tampereen yliopisto; 2Pirkanmaan hyvinvointialue; 3Kanta-Hämeen hyvinvointialue; 4Varsinais-Suomen hyvinvointialue; 5Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio, USA; 6Etelä-Pohjanmaan hyvinvointialue; 7Etelä-Karjalan hyvinvointialue; 8Kuopion yliopistollinen sairaala; 9Itä-Suomen yliopisto; 10Seinäjoen yliopistokeskus; 11Helsingin yliopistollinen sairaala; 12Helsingin yliopisto 

Keliakiapotilaiden säännöllistä seurantaa suositellaan, mutta seurannan toteutustapa perustuu tällä hetkellä lähinnä asiantuntija-arvioihin. Vertailimme perusterveydenhuollossa ja lasten erikoissairaanhoidossa tapahtuvan lapsuusiän seurannan vaikutuksia terveyteen ja hoitotuloksiin myöhemmin nuoruusiässä. 

Prospektiiviseen tutkimukseen rekrytoitiin 13–19-vuotiaita keliakiaa sairastavia potilaita. Nuoret ja heidän vanhempansa vastasivat tutkimuskyselyyn, ja kliinisiä tietoja täydennettiin potilaskertomuksista. Lisäksi tutkimuskäynnin yhteydessä mitattiin keliakiaan liittyvät serologiset vasta-aineet. 

Tutkimukseen osallistui 59 nuorta, joista 35 (59 %) oli ollut edeltävästi perusterveydenhuollon ja 24 (41 %) erikoissairaanhoidon seurannassa. Perusterveydenhuollossa seuratuista nuorista 50 % ja erikoissairaanhoidossa seuratuista 9 % raportoi, ettei heillä ollut ollut seurantakäyntejä edeltävien kahden vuoden aikana. 

Perusterveydenhuollossa seurattujen potilaiden vanhemmat arvioivat lapsensa terveyden harvemmin erinomaiseksi (20 % vs. 74 %, p < 0,001), raportoivat enemmän lapsen terveyshuolia (70 % vs. 22 %, p = 0,004), kokivat seurannan liian harvaksi (90 % vs. 4 %, p < 0,001) ja arvioivat useammin, etteivät heidän lapsensa olleet valmiita hoitosiirtymään aikuispuolelle (55 % vs. 17 %, p = 0,010) verrattuna erikoissairaanhoidossa seurattujen lasten vanhempiin. Ryhmien välillä ei todettu eroja iässä (mediaani 16,3 vs. 15,9 vuotta, p = 0,061), sukupuolessa, vasta-ainepositiivisuudessa tutkimuskäynnillä tai gluteenittoman ruokavalion noudattamisen tarkkuudessa. Myöskään nuorten omassa terveydentilan arvioinnissa, koetuissa huolissa, valmiudessa hoidon siirtymään tai tyytymättömyydessä seurantakäyntien tiheyteen ei esiintynyt eroja ryhmien välillä. 

Erikoissairaanhoidossa seurattujen nuorten vanhemmat olivat tyytyväisempiä seurantakäyntien tiheyteen, ja heillä oli myönteisempi käsitys lastensa terveydestä sekä valmiudesta siirtyä aikuispuolen seurantaan, kun taas nuorten omat arviot eivät eronneet ryhmien välillä. Keliaakikkolasten ja -nuorten seurantakäytäntöjä perusterveydenhuollossa saattaa olla tarpeen kehittää, jotta potilaille ja heidän perheilleen voidaan tarjota riittävä ja yhdenvertainen tuki.